Neuropsychiatrie Maladie cardiaque congénitale

Maladie cardiaque congénitale

Les enfants atteints de cardiopathie congénitale au Royaume-Uni subissent des interventions chirurgicales et des cathéters avec une très forte probabilité de survie à 30 jours et un an, selon les données La base de données centrale d’audit cardiaque du Royaume-Uni.1 La publication de ces excellents résultats concernant un domaine de pratique de haut niveau invite à réfléchir sur les questions entourant la collecte et la validation des données cliniques et les méthodes utilisées pour évaluer les résultats. leur résultat, pour que ces résultats soient disponibles pour réflexion, partagés avec des collègues et Par rapport aux résultats à long terme, multiples et relativement subjectifs de la correction des fentes labiales et palatines, la chirurgie cardiaque est une activité facilement dénombrable. événement, et la mort est un résultat absolu et objectif. Mais le faire bien s’est avéré très difficile. Lorsqu’un audit a été effectué en chirurgie adulte de tous les cas opérés entre avril 1997 et mars 1998 dans 10 centres du Royaume-Uni, 25% des éléments de données essentiels manquaient.3 Dans ce rapport, 22% des décès n’auraient pas été enregistrés. 1 avaient-ils compté sur les données de sortie des hôpitaux. Les données ont été corrigées par le couplage des numéros de l’ENM à l’enregistrement des décès à l’Office for National Statistics. S’il n’y a pas d’identifiant unique traçable, il est impossible de vérifier la véracité des données ou de savoir si les individus sont vivants ou morts, avant même d’envisager la fiabilité des données à des fins de recherche.4 Mais il existe un obstacle substantiel à les individus dans les bases de données — une préoccupation croissante pour la confidentialité et la vie privée. “ Le gouvernement a clairement indiqué que le consentement éclairé est le principe fondamental qui régit l’utilisation de l’information sur les patients par une partie quelconque de la NHS ou de la communauté de recherche ” 5; Dans le cas contraire, aucune donnée identifiable ne peut être utilisée sauf si une demande spécifique est introduite en vertu de l’article 60 de la loi de 2001 sur la santé et la protection sociale. Les exigences sont rigoureuses et l’intention est de ne pas les relâcher5. enregistrer des informations traçables sur des individus tout en respectant leur vie privée. Les allégations de viol et de maltraitance d’enfants contre le meurtrier d’enfants Ian Huntley ont été supprimées et avec elles, l’alerte a pu l’empêcher de travailler comme gardien d’école. British Gas a coupé l’approvisionnement en gaz à un couple âgé: tous deux sont morts d’hypothermie, sans que les services sociaux le sachent. Le respect de la Loi sur la protection des données de 1998 a été cité dans l’explication des deux.6 Des méthodes potentielles de protection des droits des individus tout en recueillant des données pour mieux les prendre en charge sont disponibles7 et constitueront l’avenir des bases de données cliniques, mais les implications pour la création de “ la vie privée ” sacro-saint plutôt que de considérer le plus grand bien sont larges. La mise en œuvre du programme national de technologie de l’information sera compromise à moins qu’un identifiant spécifique au patient (idéalement le numéro NHS) ne soit inclus. Le plus grand bien semblerait l’exiger. Après tout, nous avons déjà mis sur papier toutes ces informations sur nos patients sous une forme intrinsèquement moins sécurisée. L’un des avantages du stockage informatique et de la récupération des données qui a été lente à venir est de sauver du travail plutôt que d’y ajouter. Plutôt que de répéter la tâche de collecte de données, il faudrait utiliser davantage les données collectées au niveau national (en Angleterre, par exemple, les statistiques des épisodes hospitaliers) pour lesquelles l’article 60 de la loi de 2001 sur la santé et les soins sociaux crée une exemption spéciale. Des arguments puissants existent pour des bases de données spécialisées et spécifiques à des fins de recherche4, mais il existe des preuves que les statistiques des épisodes hospitaliers étaient tout à fait capables de révéler Bristol comme une valeur aberrante entre 1991 et 1985. Comparé aux 22% de décès manquants dans la base de données centrale. , les statistiques sur les épisodes d’hospitalisation n’ont manqué que de 9% en 1991-5-1. Pendant ce temps, nous devons apprendre des données dont nous disposons. Quel est le but d’une base de données centrale d’audit cardiaque pour les interventions cardiaques congénitales, et dans quelle mesure est-elle réalisée? Dans une large mesure, il s’agissait d’une réponse à un impératif de surveillance de la sécurité et il rapporte donc des taux de mortalité comparés pour les 13 centres de référence tertiaires pour les maladies cardiaques pédiatriques au Royaume-Uni. Une approche adoptée de plus en plus consiste à inclure tous les cas dans les courbes de tendance ajustées au risque9,10, qui sont maintenant largement acceptées et développées davantage à l’échelle internationale en chirurgie cardiaque.11 La stratification des risques pour une complexité telle que celle trouvée dans les cardiopathies congénitales n’est pas facile. Dans le rapport de la base de données centrale d’audit cardiaque, les interventions cardiologiques sont considérées séparément des opérations chirurgicales, qui sont à leur tour sous-traitées à celles effectuées avec et sans pontage cardiopulmonaire. Trois tranches d’âge sont utilisées: les nouveau-nés, les nourrissons et les enfants, séparés à 1 mois et 1 an. Le rapport contient des données pour six procédures chirurgicales et trois procédures de référence cardiologique avec le résidu (un 10ème ensemble) non rapporté. “ Vous ne pouvez pas comparer les pommes et les oranges ” est la défense habituelle pour créer des sous-ensembles de plus en plus petits, mais cet ensemble de données est si bien coupé qu’il ressemble plus à une salade de fruits. Reconnaissant le problème statistique créé par le grand nombre de sous-ensembles, Gibbs et al ont élargi les intervalles de confiance à 99% pour éviter les faux positifs, ce qui met l’accent sur la preuve de différence plutôt que sur la sécurité. commencé. C’est un problème coqueluche. Les morts sporadiques apparemment insignifiantes dispersées parmi ces ensembles (ou classées comme “ autres ” dans ce 10ème ensemble) ne peuvent pas être considérées comme un motif. C’est exactement le but des méthodes de surveillance des tendances qui sont actuellement disponibles.11Une dernière préoccupation est soulevée par le rapport central de la base de données d’audit cardiaque. Dans les années 1980, une campagne a été menée pour réduire le nombre d’unités de chirurgie pédiatrique au Royaume-Uni12 et il y en avait alors neuf. Une orientation vers la centralisation est enchâssée dans l’enquête de Bristol13, et pourtant 13 unités signalent des cas effectués par 104 opérateurs dans le rapport de la base de données centrale d’audit cardiaque.