Santé mentale La famille trouve un hôpital prêt à donner un traitement expérimental de la MCJ

La famille trouve un hôpital prêt à donner un traitement expérimental de la MCJ

Un adolescent souffrant de variante de la MCJ, la forme humaine de la vache folle, doit recevoir un traitement sans précédent avec un médicament injecté dans le cerveau. John Simms, 18 ans, de Belfast, devrait recevoir le traitement avec le polysulfate de pentosane quelques semaines après qu’un hôpital de l’Irlande du Nord a convenu qu’il pourrait être effectué dans ses salles d’opération. Sa famille, qui est désespéré pour lui d’avoir le traitement pionnier dans une dernière tentative pour ralentir la progression de la maladie, a été contraint de revenir en justice après avoir remporté un arrêt devant la Haute Cour anglaise la semaine précédente. L’hôpital a demandé l’approbation de la Haute Cour d’Irlande du Nord parce que la décision anglaise n’a aucun effet dans la province, qui est une juridiction légale distincte. La famille de Jonathan était l’un des deux qui se battaient pour le traitement de leurs enfants adolescents atteints de la variante de Creutzfeldt-Jakob. ). Ils ont obtenu la permission à la Haute Cour de Londres de procéder à un traitement expérimental qui n’avait pas encore été expérimenté chez l’homme. Mais, même si un neurochirurgien a accepté de faire la procédure, la confiance NHS pour laquelle il travaille a immédiatement annoncé qu’il ne fournirait pas les installations nécessaires. L’affaire a été entendue à huis clos, avec les noms du neurochirurgien, la confiance, et l’un des les patients protégés par injonction. Le juge, Dame Elizabeth Butler-Sloss, avait le pouvoir de permettre le traitement, mais ne pouvait pas obliger un hôpital à le fournir. En résumé, elle a vivement critiqué la confiance pour avoir refusé d’annoncer sa décision à l’avance. “ Ce serait un coup incroyablement cruel ” aux familles, a-t-elle dit, “ que la Haute Cour dise oui et que la confiance de l’hôpital dise non. ” Le procès, at-elle dit, deviendrait un exercice académique inacceptable. Au moment de mettre sous presse, le ministère de la Santé cherchait un autre hôpital pour l’autre patient, un jeune homme de 16 ans sans nom. fille. Les deux patients ont déjà dépassé l’espérance de vie typique des patients atteints de la vMCJ. Le traitement proposé, le polysulfate de pentosane, est largement utilisé en Amérique du Nord pour le traitement de la cystite interstitielle, mais il n’est pas homologué en Grande-Bretagne. Au Japon, il a été démontré que l’injection du produit chimique dans le cerveau des rats infectés par la tremblante, une maladie étroitement apparentée, peut ralentir l’accumulation de prions. Le polysulfate de pentosane a été rejeté comme traitement possible de la MCJ par le comité britannique sur la sécurité des médicaments et le groupe consultatif sur la thérapie CJD, bien que les deux organisations reconsidèrent maintenant leur avis. Les témoins experts étaient généralement d’accord sur les risques et avantages potentiels du traitement. insérer un cathéter dans le cerveau. Une dose conservatrice de polysulfate de pentosane sera régulièrement augmentée. On pense que le risque d’hémorragie cérébrale est inférieur à 5 % Les chances de guérison sont probablement nulles, et même un ralentissement substantiel de la progression sera peu probable.